Autisteista sanotaan usein, että he ovat ”järki-ihmisiä”. Tällä tarkoitetaan yleensä sitä, että ajatellaan, etteivät he reagoisi tunteella, vaan loogisesti; että he suhtautuisivat asioihin analyyttisesti, jopa kylmästi, ja että heiltä puuttuisi kyky tunnistaa ja ilmaista tunteita samalla tavalla kuin niin kutsutuilla “tunne-ihmisillä”.
Tämä käsitys elää yhä sitkeästi – mutta se perustuu väärinymmärrykseen, ei todellisuuteen. Totuus kuitenkin on, että monien autistien tunne-elämä ei suinkaan ole köyhempää kuin neurotyypillisillä ”tunne-ihmisillä” vaan päinvastoin jopa rajusti herkemmin virittynyttä.
He saattavat vaikuttaa olevan ”järki-ihmisiä”, joidenkin näkökulmasta jopa tunteettomia, mutta se johtuu siitä, että tunteet ovat niin hallitsemattoman suuria, ettei järjellä ole niihin enää edes otetta. Järki ei johda tunnetta – tunne nielee järjen.
Autistisen ihmisen tunnekuorma voi olla äärimmäisen voimakas. Tunteet eivät saavuta heitä siististi jäsenneltyinä, vaan usein hyökyaaltoina, jotka valtaavat ihan koko kehon.
Pelko ei ole ”hieman jännitystä” vaan totaalinen hälytystila. Suru ei ole haikeutta, vaan suoranainen repeämä koko elämän kokemisen rakenteessa. Tunne ei ole vain tunne, vaan tila – kokonaisvaltainen, läpitunkeva olemisen tapa.
Tämä jos mikä jo pelkästään kumoaa ajatuksen, että autisti olisi tunne-elämässään ”järki-ihminen”: järki kun ei edes ehdi mukaan, ei kykene rakentamaan tunnetilan päälle hallinnan illuusiota, kuten se monella neurotyypillisellä tekee.
Neurotyypillisellä ihmisellä tunteet ja järki ovat siis usein liittolaisia keskenään. Kun tunne nousee, mieli alkaa nopeasti tulkita ja sanoittaa sitä: ”Olen ärtynyt, koska minua kohdeltiin epäreilusti.” Tätä voidaan kutsua affektiiviseksi reflektioksi – kyvyksi tunnistaa tunne, antaa sille syy ja konteksti ja sen kautta myös mahdollisuus sen säätelyyn. Autistilla tämä silta ei välttämättä rakennu. Tunteen noustessa ei synny automaattista sisäistä dialogia – ei ainakaan heti. Järki ei tarjoa välitöntä selitystä, koska tunnetta ei ole vielä nimetty. Tämän vuoksi myös autistin reaktio voi näyttää ulospäin hämmentävältä.
Aivojen neurobiologinen rakenne selittää osaltaan tätä yhteyden puutetta.
Autistilla tunteita säätelevä limbinen järjestelmä ja järkeä ohjaava prefrontaalinen aivokuori eivät ole yhtä vahvasti yhteydessä toisiinsa kuin neurotyypillisillä. Tämä ei kuitenkaan tarkoita, että jompikumpi olisi puutteellinen – vain sitä, että ne eivät tee yhteistyötä automaattisesti. Järki toimii kyllä – usein jopa ylikorostetusti, mutta se ei välttämättä ehdi mukaan kun tunnetila nousee. Tunteet siis eivät ole kadoksissa – ne ovat rajoittamattomampia, koska niitä ei pehmennä tai suodata järjen jatkuva työ.
Lisäksi monilla autisteilla esiintyy aleksitymiaa – vaikeutta tunnistaa tai nimetä tunteitaan. Tällöin tunne voi olla olemassa voimakkaana, mutta vailla sanoja ja muotoa. Tämä voi johtaa siihen, että autisti ei osaa sanoittaa tunnettaan edes itselleen – saati muille – vaikka se olisi valtavan voimakas ja hallitseva. Tässä piilee yksi keskeinen syy väärinymmärryksiin: tunne ei puutu, vaan sen ilmaisemiseen ei ole välinettä. Järki ei ole tunteen vastakohta – se on työkalu, jota ei tässä tilanteessa voi käyttää.
Autistia pidetään usein järki-ihmisenä myös, koska hän ei näytä tunteitaan ”oikein” – ei sanallisesti, ei kasvoilla, ei kehossa. Mutta tämä ei ole merkki kylmyydestä – se on merkki siitä, että tunne ja sen ilmaisemisen tavat eivät kohtaa. On toki täysin ymmärrettävää, että neurotyypillisen ihmisen on helpompi tulkita hiljaisuus tyhjyydeksi kuin ylitsevuotavan tunnekokemuksen kätkemiseksi. Siksi autistin tunne-elämä tulkitaan helposti väärin: ei siksi, että siinä olisi vähemmän jotain, vaan koska siinä on niin paljon enemmän kuin näkyy, ja juuri tämä ei taivu neurotyypillisiin luokitteluihin. Eikä tarvitsekaan, mutta meidän on hyvä ymmärtää toinen toisiamme.
Autistin sisäinen maailma ei ole rationaalinen suoja tunnekuormaa vastaan – se on järjen raunio, jonka päälle tunne on tullut asumaan ilman lupaa. Ja kun tuon tunnemassan päälle lasketaan vielä ulkopuolinen vaatimus selittää, säädellä ja viestiä se mahdollisimman nopeasti, seurauksena ei ole viileys ja etäisyys – vaan ylikuormitus, väärintulkinta ja eristäytyminen.
Autistin sisäinen tunnekokemus
Jos tunne on kieli, autisti usein elää maailmassa, jossa sanat ovat vieraita eikä sanakirjaa ole olemassakaan.
Tunteet kyllä ovat – ja usein voimakkaina – mutta ne eivät järjesty puheeksi tai tiedoksi samalla tavalla kuin monilla neurotyypillisillä. Autistinen ihminen ei välttämättä tiedä, mitä tuntee, vaikka tunne läpäisee kaiken. Ei siksi, että tunne olisi vaimea, vaan siksi, että sen rakenne on toisenlainen: sisäänpäin sulkeutuva, kehollinen, nimettömäksi jäävä.
Tunne ei aina anna raporttia itsestään. Se voi ilmetä vatsakipuna, lihasjännityksenä, sekavana ajatuksena tai äkillisenä tarpeena sulkea pois koko ulkoinen maailma. Monet autistit oppivat jo varhain, että heidän kehonsa puhuu eri kieltä kuin he itse – tunne tulee ensin kehollisena tilana, ei sanallisena kokemuksena. Näin syntyy outo ristiriita: minä tunnen, mutta en voi sanoa mitä. Tämä ei ole välinpitämättömyyttä, vaan haavoittavaa yhteyden katkeamista oman itsen sisällä. Se on eräänlaista emotionaalista afasiaa – tunne on siellä, mutta kanava, jolla se ilmaistaisiin, on tukossa tai rakentumatta.
Tätä kokemusta on tutkittu erityisesti aleksitymian ja interoseptionin näkökulmasta.
Aleksitymia on vaikeus tunnistaa ja nimetä tunteita, se on huomattavasti yleisempää autismikirjolla kuin väestössä keskimäärin (Bird & Cook, 2013). Se ei ole osa autismia sinänsä, vaan sen rinnakkaisilmiö, joka vaikuttaa syvästi siihen, kuinka tunne koetaan ja ilmaistaan. Lisäksi monilla autisteilla esiintyy poikkeavaa interoseptiivista prosessointia – eli sisäisten kehotuntemusten, kuten sykkeen tai vatsanpuristuksen, tunnistaminen voi olla epävarmaa tai viivästynyttä (Garfinkel et al., 2016). Tämä tekee tunneinformaatiosta hämärää ja vaikeasti jäsennettävää.
Tällaista kokemusta voi verrata siihen, kuin yrittäisi kuunnella radiota, jossa eri taajuudet risteilevät päällekkäin. Tunnetaajuus kuuluu kyllä, mutta siitä ei saa selvää: se särisee, vuotaa, siirtyy koko ajan. Neurotyypilliselle ihminen voi sanoa ”olen hieman surullinen” ja saada tunteensa jäsenneltyä yhteyden välineeksi. Autisti saattaa sen sijaan olla kokonaisvaltaisen surun vallassa, mutta vain istua hiljaa, liikkumatta, kykenemättä puhumaan. Hän ei peitä, kiellä tai tukahduta tunnettaan – hän on sen sisällä.
Tämä tuo mukanaan myös väärintulkinnan vaaran. Koska tunne ei näy ”oikein”, sitä ei tunnisteta. Autisti, joka ei katso silmiin, saatetaan tulkita vältteleväksi tai kylmäksi. Autisti, joka ei osaa sanoittaa turhautumista, saatetaan nähdä aggressiivisena. Autisti, joka ei heti reagoi toisen suruun, tulkitaan välinpitämättömäksi. Mutta se, ettei tunne ilmene odotetulla tavalla, ei tarkoita että sitä ei olisi – se tarkoittaa, että tunne toimii eri järjestelmässä. Siinä missä neurotyypillinen tunne elää keskustelussa, ilmeissä ja eleissä, autistin tunne saattaa elää hikoilussa, liikkeen jäykistymisessä tai täydellisessä pysähtymisessä.
Autistien hermoston poikkeava sensorinen virittyvyys voi myös voimistaa tunnereaktiota ja vaikeuttaa niiden säätelyä. Sensorisen prosessoinnin herkkyys on yksi parhaiten dokumentoiduista autismikirjon piirteistä, ja se on yhteydessä myös tunteiden ylikuormittumiseen ja niiden säätelyn vaikeuteen (Ben-Sasson et al., 2009; Schauder & Bennetto, 2016). Tunteet siis kyllä tulevat – mutta niihin ei ole rakennettu vaimenninta, vaan ne kulkevat suoraan hermostoon, kehollisina myrskyinä, joita ei voi rajata pois.
Viimeistään tässä kohtaa myytti ”järki-ihmisyydestä” hajoaa jo täysin lähtökuoppiinsa, mutta jatkan silti.
Autisti ei siis hallitse tunnettaan järjellä, koska tunne ei ole ensin sanallistettu. Hän ei järkeistä eikä torju sitä – hän yksinkertaisesti ei vain heti tavoita sitä. Ja sitten kun tunteet vihdoin tavoitetaan, ne voivat olla niin voimakkaita ja kauan sisällä hautuneita, että ne eivät mahdu enää mihinkään hallittuun ilmaisumuotoon. Siksi jotkut autistit saattavat reagoida tunteeseen liian suurella intensiteetillä – ei siksi, että tunne olisi jotenkin kohtuuton, vaan koska sen koko paino tulee yhdellä kerralla läpi, eikä suodatettuna palastellen.
Monelle autistille tämä on jatkuva arjen haaste: miten puhua siitä, mitä ei vielä ymmärrä? Miten säätää jotain, jota ei ensin edes kykene erottamaan? Ja ennen kaikkea: miten tulla nähdyksi tuntevana ihmisenä, jos koko oma tunnetapa on täysin näkymätön tai ainakin mahdoton ymmärtää kaikille muille?
Näihin kysymyksiin ei ole helppoja vastauksia, mutta yksi askel on kyky nähdä, että tunne voi olla olemassa ilman kieltä, ja että sen puuttuva tai poikkeava ilmaisu ei ole tyhjyyttä vaan hiljaista, sisäänpäin kääntynyttä intensiivisyyttä.
Ei vailla empatiaa, vaan täynnä sitä
Jos autismia ympäröi väärinkäsitys tunnekyvyttömyydestä, niin autistista empatiaa ympäröi vain tiheä hiljaisuus.
Erityisesti empaattinen autisti jää usein näkymättömäksi. Hän ei sovi oikein kumpaankaan muottiin – ei kylmäksi järki-ihmiseksi, eikä neurotyypilliseksi tunneilmaisijaksi.
Empatia jaetaan usein kahteen muotoon: kognitiiviseen ja affektiiviseen. Ensimmäinen tarkoittaa kykyä ymmärtää, mitä toinen tuntee; toinen tarkoittaa kykyä tuntea mukana. Tutkimusten mukaan autismikirjolla kognitiivinen empatia – ns. ”mielen teoria” – voi olla heikentynyt, mutta affektiivinen empatia on monilla säilynyt täysin tai on jopa poikkeuksellisen voimakas (Rogers et al., 2007; Smith, 2009).
Tämä tarkoittaa, että empaattinen autisti ei välttämättä osaa heti tulkita, mitä toinen tuntee tai miksi toinen tuntee kuten tuntee, mutta voi silti kokea äärimmäisen voimakasta myötätuntoa ja sisäinen reaktio voi olla jopa musertava.
Empaattinen autisti ei ole välinpitämätön – hän on joskus niin herkkä, että toisen tunne läpäisee kaikki suojat. Jos moni neurotyypillinen ihminen kykenee asettumaan toisen asemaan, niin empaattinen autisti elää toisen tunteen omassa kehossaan.
Toinen ei ole enää toinen – toisen kipu on minun kehossani, minun hengityksessäni, minun hermostossani. Tällainen eläytyminen ei suinkaan johda toimintaan jota odotetaan. Se päinvastoin johtaa hyvin helposti sulkeutumiseen, vetäytymiseen, tai aivan toisiin asioihin tai toimintoihin pakenemiseen – ei siksi, että toisen tunne ja tilanne eivät koskettaisi, vaan siksi, että ne koskettavat aivan liikaa.
Tämä tekee empaattisen autistin kokemuksesta monella tavalla ristiriitaisen. Ympäristö ei kovinkaan helposti tunnista empatiaa, ellei se ilmene tietyin yleisesti hyväksytyin elein. Mutta empaattinenkaan autisti ei välttämättä kykene tarjoamaan kaikkia näitä ulkoisia merkkejä, koska hänen hermostonsa on pahasti ylikuormittunut jo pelkästään toisen tunnetilan vastaanottamisesta. Empatia ei siis ole poissa – vaan se on aivan kaikenkattavaa, mutta vailla ulospäin näkyvää muotoa tai puutteellisena sellaisena.
Tällainen sisäinen ylivirittyneisyys on todella uuvuttavaa. Moni empaattinen autisti onkin oppinut suojelemaan itseään ottamalla etäisyyttä sellaisiinkin tunteisiin, jotka muut jakavat huolettomasti arjessa. Sosiaaliset tilanteet, joissa ihmiset purkavat huoliaan, voivat tuntua ahdistavilta, ei siksi, että ne olisivat epämiellyttäviä sinänsä, vaan siksi, että ne imeytyvät sisään. Oma tunne ja toisen tunne sekoittuvat. Rajat hämärtyvät. Empatia ei ole vain kykyä ymmärtää toista – se on uhka omalle koossapysymiselle.
Tässä kohtaa on syytä nostaa esiin myös ns. double empathy problem – kaksisuuntainen empatiavaje, jossa autistit ja neurotyypilliset eivät kykene ymmärtämään toistensa tunne- ja viestintätapoja. Tutkimukset osoittavat, että autistit ymmärtävät usein muita autisteja syvemmin kuin neurotyypillisiä, ja että suurin osa empatiavajeesta syntyy yhteensopimattomista kommunikaatiotavoista, ei empatiakyvyn puutteesta (Crompton et al., 2020).
Empaattinen autisti ei useinkaan opi empatiaa mallista tai eleestä, vaan kokemuksesta. Hän ei ehkä osaa lukea toisen ilmeestä, että tämä on surullinen – mutta jos hän kuulee siihen liittyvän tarinan, hän saattaa kulkea se mukanaan viikkokausia. Hän kantaa sitä kuin haavaa, jota ei voi sulkea, koska se ei ole hänen, mutta on silti osa häntä. Tämä on empatiaa, joka ei ole sosiaalista taituruutta vaan eettistä ruumiillisuutta – tuntemista ilman näyttämistä, kuulumista ilman kosketusta.
Samaan aikaan tämä empatia voi olla myös eristävä kokemus. Koska autistin empatia ei näy, se jää usein huomiotta. Empaattinen autisti voi jäädä yksin tunteensa kanssa samaan aikaan kun hän kokee myös toisten tunteet, mutta ilman toisten tunnustusta. Se voi johtaa väsymykseen, jopa kyynistymiseen: jos en osaa näyttää, että välitän, uskotaan, että en välitä – vaikka en saa öisin unta, koska mietin, miten ystäväni selviää. Tämä ristiriita ei tee empatiasta vähempää, vaan tekee siitä raskaampaa.
Empaattisen autistin ongelma ei siis ole empatiakyvyttömyys, vaan se, ettei hänen empatiaansa tunnisteta. Hän ei ole vailla tunnetta – hän on täynnä sitä, usein yli äyräiden, mutta ilman sellaista kielijärjestelmää, jolla tunteet voisivat muuttua ymmärretyiksi. Hän ei ole kylmä, vaan suojautunut; ei piittaamaton, vaan niin herkkä, että pieninkin tunne voi haavoittaa.
Neurotyypillinen tulkintamalli ja sen sokeat pisteet
Autistinen empatia ja tunneilmaisu jäävät usein näkymättömiksi, koska niitä tarkastellaan neurotyypillisestä näkövinkkelistä käsin. Siinä tunneäly määritellään kyvyksi tunnistaa, ilmaista ja säädellä tunteita sosiaalisesti sujuvalla tavalla, ja moni autisti jää tämän määritelmän ulkopuolelle – ei siksi, ettei tunneälyä olisi, vaan koska sen muoto ei vain vastaa vallitsevaa normia.
Neurotyypillinen malli olettaa, että tunteet syntyvät suhteessa, peilautuvat ja kommunikoituvat vuorovaikutuksen kautta. Tällainen näkökulma on sinänsä hyvinkin ymmärrettävä, mutta samalla todella rajoittunut.
Asetelma on ollut hyvin yksisuuntainen. Mutta empatia ei ole pelkästään yksilön kyky, vaan molemminpuolisen yhteyden tulos – ja jos ilmaisutavat eroavat radikaalisti, yhteys katkeaa, vaikka empatia itsessään olisi molemminpuolista. Tämä ilmiö on rakenteellinen, ei henkilökohtainen.
Yksi neurotyypillisen empatian keskeisistä oletuksista on myös sen nopeus. Tunteeseen tulisi reagoida viiveettä: osoittaa ymmärrystä oikea-aikaisesti ja oikealla tavalla. Autisti, jonka empatia rakentuu hitaasti, kokemuksellisesti ja sisäänpäin, jää helposti tämän aikakehyksen ulkopuolelle. Hänen empatiansa ei ole hidas siksi, että hänellä olisi vähemmän tunnetta – vaan siksi, että hän tarvitsee enemmän aikaa saadakseen kiinni siitä, mitä tapahtuu, ja mitä se merkitsee.
Toinen sokea piste liittyy emotionaaliseen säätelyyn. Neurotyypillisessä viitekehyksessä säädelty tunne on toivottava, hallittu tunne. Mutta autismikirjolla tunne voi olla säätelemätön juuri siksi, että se on niin voimakas ja aistien kautta läpäisevä. Se ei ole merkki kypsymättömyydestä, vaan toisenlaisesta neurofysiologisesta rakenteesta. Tämä jää usein huomaamatta, koska tunneilmaisu on totuttu lukemaan kulttuurisesti ehdollistunein silmin – ilme, ääni, puhe, katse. Jos nämä puuttuvat tai näyttäytyvät “väärin”, empatiaa ei rekisteröidä.
Lopputulos on hämmentävä epäoikeudenmukaisuus: se, joka tuntee eniten, saatetaan tulkita tunteettomimmaksi. Se, joka vetäytyy suojellakseen itseään, leimataan kylmäksi. Se, joka ei sano mitään, koska pelkää satuttavansa toista, saa kuulla olevansa piittaamaton. Tämä ei ole yksittäisten ihmisten syy – vaan kulttuurisen empatian rajallisuutta. Olemme oppineet lukemaan vain yhtä kieltä.
Empatian tunnistaminen vaatii siis myös empatiaa – kykyä kuvitella, että toisen tapa tuntea ja ilmaista voi olla radikaalisti erilainen kuin oma. Tämä vaatii poisoppimista enemmän kuin oppimista. Se vaatii hiljentymistä, hidastamista, toisen vieressä olemista ilman tulkintapakkoa.
Eettinen herkkyys ja autistin moraalinen taju
Kaikki empatia ei ole ilmeikästä, elein ladattua tai helposti tunnistettavaa. On olemassa empatiaa, joka näkyy ihmisen sisäisessä kompassissa, jonka neula osoittaa johdonmukaisesti oikeudenmukaisuuteen.
Monet autistit tunnistavat toisen kärsimyksen äärimmäisen herkästi, mutta eivät reagoi siihen tavanomaisin tavoin. Sen sijaan he toimivat. He asettuvat vastustamaan epäoikeudenmukaisuutta, puolustavat heikompia, reagoivat sääntöihin ja epäloogisuuksiin, koska ne osuvat sisäiseen etiikkaan, joka on paitsi vahva, usein myös joustamaton.
Tämä eettinen empatia on erityinen osa monen autistin tunne-elämää. Se ei perustu siihen, että ”tunnetaan toisen puolesta”, vaan siihen, että koetaan vastuu toisen hyvinvoinnista. Usein tämä ei liity edes mihinkään yksittäiseen tilanteeseen vaan ihan kokonaisiin ilmiöihin: eläinten oikeuksiin, ilmastokriisiin, syrjintään, koulukiusaamiseen, rakenteelliseen väkivaltaan jne. Autisti ei välttämättä osaa sanoa, mitä toinen tuntee juuri nyt – mutta hän saattaa kärsiä pitkiä ajanjaksoja jostain, joka on moraalisesti väärin. Se ei ole sentimentaalisuutta, vaan huokoista herkkyyttä rakenteelliselle epäreiluudelle.
Tutkimukset osoittavat, että vaikka autismikirjolla saattaa esiintyä vaikeuksia kognitiivisessa empatiassa eli toisen mielen tilojen tulkinnassa, affektiivinen empatia eli tunneperäinen myötätunto on monesti jopa voimakkaampaa kuin neurotyypillisillä (Smith, 2009; Rogers et al., 2007). Tämä voi kanavoitua moraaliseksi intuitioksi: autisti ei välttämättä tunnista kaikkia sosiaalisia hienouksia, mutta hän tunnistaa, milloin jotakin tärkeää rikotaan. Eikä tämä jää pelkäksi tunnistamiseksi – se jättää jäljen.
Tässä piilee myös vaara haavoittuvuudelle. Kun moraalinen empatia ei taivu kompromissiin, se altistaa jatkuvalle sisäiselle ristiriidalle maailmassa, joka toimii toisin.
Autisti saattaa kärsiä muiden puolesta myös siksi, että huomaa asioita, joita muut eivät halua nähdä. Tämä voi johtaa ylikuormittumiseen – ei vain tunne-elämässä vaan myös arjen eettisen kuorman painona. Kun pienikin epäoikeudenmukaisuus rekisteröityy sietämättömänä, arki on jatkuvaa mikrotasolla koettua väkivaltaa vastaan kamppailua.
Samalla tämä herkkyys tekee autistin ajattelusta hyvin rehellistä. Hän ei silottele totuutta sosiaalisen mukavuuden vuoksi, ei taivu miellyttämään jos näkee, että joku kärsii. Tämä voi tuntua muista töykeältä tai jyrkältä, mutta sen taustalla on harvoin itsekkyys. Usein päinvastoin: kyvyttömyys teeskennellä on myös kyvyttömyyttä vaieta epäkohdasta. Empatia ei ole ele – se on reaktio epäoikeudenmukaisuuteen. Se voi olla teko, ei tunne; päätös, ei hymy.
Tämä tekee autistien eettisestä empatiasta voimakkaan mutta vaikeammin tunnistettavan. Se ei välttämättä lohduta yksittäistä ihmistä, joka itkee, mutta voi suunnitella kokonaisen turvajärjestelmän, jotta kukaan ei enää itke yksin. Se ei aina taivu oikea-aikaiseksi eleeksi, mutta se voi näkyä siinä, mitä ihminen valitsee tehdä elämällään. Se on empatiaa, joka ei ole pelkkä heijastus.
Vääränlaisen tuntemisen häpeä
Tiesitkö, että ihmisen on mahdollista elää vuosia empaattisena ilman että edes tietää olevansa empaattinen?
Moni autisti kasvaa tunteidensa keskellä, mutta ei saa niille nimeä – ei itseltään, ei muilta. Kun tunne ei ilmene kuten odotetaan, sitä ei tunnisteta empatiaksi. Ja kun sitä ei tunnisteta, syntyy väärinkäsitys: ehkä minä en tunne oikein. Ehkä minä en tunne tarpeeksi. Siinä missä muut itkevät toistensa surua, autisti saattaa jähmettyä, paeta, vaieta – ja sen jälkeen ruoskii itseään epäilyillä.
Tämä on yksi syvimmistä ja haavoittavimmista kokemuksista, joita autisti voi kohdata. Ei vain se, että muut eivät näe – vaan se, ettei itsekään näe. Kun empatia ei näy kuten muilla, se jää ulottumattomiin. Kun muut puhuvat ”tunteella mukana olemisesta” ja ”toisen tukemisesta”, syntyy tunne vieraudesta. Minä en tee noin. Minä en osaa lohduttaa. Minä en tiedä, mitä sanoa. Ei siksi, etteikö tunne olisi todellinen, vaan siksi, että se ei liiku ulospäin.
Vähitellen syntyy epäilys: ehkä minussa on jotakin kylmää. Ehkä jokin puuttuu. Tämä ajatus ei välttämättä synny kasvatuksen tai ympäristönkään vuoksi – se voi syntyä aivan tavallisen, hyväksyvän ympäristönkin keskellä. Riittää, että oma tapa tuntea ei kohtaa muiden vastaavaa, että ei osaa tunnistaa sitä itsessään. Silloin tuntuu helposti, ettei tiedä miten olla oikeanlaisella tavalla tunteva. Tällaisen henkilön sisällä on riipivä kahtiajako: toisaalta valtava sisäinen herkkyys, toisaalta sen jatkuva kyseenalaistaminen.
Moni autisti kantaa tätä kahtiajakoa pitkälle aikuisuuteen asti, osa läpi elämän. Sisäinen elämä on täynnä reaktioita, myötätuntoa, vastuunkantoa, mutta sanat puuttuvat. ”Minä en ole empaattinen” on lause, jonka moni autisti on sanonut itselleen – aivan väärin perustein. Se ei ole totta, mutta tuntuu todelta, koska empatia ei ole valtavirran mukaista.
Vasta kun joku sanoo: ”sekin on empatiaa” – alkaa ymmärrys muodostumaan. Ihminen huomaa, että on tuntenut sitä koko ajan. Että se, ettei sanonut mitään, ei tarkoittanut välinpitämättömyyttä. Että se, että lähti pois tilanteesta, oli suojautumista, ei kylmyyttä. Että sisällä ei ollutkaan tyhjää – vaan siellä oli liikaa. Että hänen tapansa tuntea ei ollut väärä – se oli vain vieras, myös hänelle itselleen.
Empatian tunnistaminen itsessään voi olla vapauttava, mutta samalla kivulias prosessi. Se vaatii murtautumista ulos niistä rooleista, jotka ovat syntyneet väärinymmärryksestä. Se vaatii uuden kieliopin oppimista: sen, jossa myös tällainen empatia on empatiaa, kehollinen reaktio on myötätuntoa ja jälkikäteinen teko on yhtä hyvä vastaus tunteeseen kuin välittömästi aikaansaatu myötätuntoinen ilme.
Empatian toinen kieli
Jos tämä teksti olisi käännettävissä yhteen eleeseen, se ei olisi käsi hartialla, ei sanoja täynnä oleva katse, vaan hiljainen nyökkäys. Se, joka on luullut tuntevansa väärin – tietää, mitä tämä nyökkäys merkitsee. Se ei muuta historiaa, mutta se muuttaa tulkinnan siitä.
Autistinen empatia ei ole automaattinen reaktio, vaan prosessi, jossa tunne kasvaa sisältä ulos. Usein se tulee viiveellä, mutta kun se tulee, se on peruuttamaton. Tällainen empatia ei ole ”vähemmän toimivaa” – se on vain enemmän sitoutunutta. Se ei ole hetken lohtu vaan asian pitkäaikaista muistamista ja huomioonottamista. Se ei ehkä lohduta sanoilla, eikä aina toimi odotetusti tilanteessa, mutta se vaikuttaa siihen, millaiseksi maailma muodostuu ihmisen ympärillä.
Ja ehkä tärkeintä on tiedostaa ettei autistin empatia ole vastakohta neurotyypilliselle empatialle. Se ei ole reaktio siihen, vaan ihan vain erilainen rakenne.
Tämä kaikki näkyy myös siinä, miten autisti sitoutuu toisiin. Juuri siksi, että empatian prosessi ei ole kepeä, vaan kokonaisvaltainen, monesta autistista tulee läheissuhteissaan äärimmäisen lojaali. Hän ei puhu paljon tunteistaan, mutta hän toimii niiden mukaisesti. Hän ei lupaa asioita kevyesti, mutta kun hän lupaa, hän tarkoittaa sitä syvemmällä tavalla kuin moni osaa edes aavistaa.
Kun autisti kokee yhteyden, hän ottaa sen vakavasti. Hän ei katoa helpolla, ei väisty konfliktissa, ei vaihda seuraa sosiaalisen mielihyvän takia. Hän on usein se ystävä, joka muistaa vuosien takaiset sanasi, puolustaa sinua selkäsi takana ja miettii unettomana, jos sinulla on vaikeaa.
Autistin empatia ei ole pintaa. Hän ei koe toista kevyesti – kun hän avautuu, hän avautuu kokonaan. Ja juuri siksi hän saattaa olla aluksi varautunut: ei siksi, että ei tuntisi, vaan koska tuntee liikaa. Hän tietää, että kiintymys ei ole hänelle nopeaa eikä palautettavissa. Siksi hän ei leiki tunteilla – ei omillaan eikä toisten.
Kumppanina autisti saattaa olla sanaton, mutta tarkka. Hän huomaa muutokset, vaikkei osaisi heti sanoa niitä. Hän ei välttämättä kykene puhumaan tarpeeksi, mutta tekee hiljaa asioita, jotka helpottavat oloasi. Hän saattaa vaikuttaa etäiseltä, mutta käy läpi kehon läpi kulkevaa toisen ihmisen surua, eikä vielä tiedä, mitä sille tekisi. Ja kun hän löytää tavan olla lähellä, se ei ole hetkellistä – se on reitti, josta hän ei hevillä poistu.
Autistin empatia ei ole reaktiivista eikä aina helposti ymmärrettävää, mutta se on rakentavaa. Se rakentaa pitkiä ihmissuhteita.
.
Moni aikuinen pohtii nykyään, voisiko kuulua autismikirjolle – varsinkin jos lapsuudessa ei ole saanut diagnoosia, mutta elämässä on ollut merkkejä, jotka herättävät kysymyksiä. Verkossa on paljon testejä, mutta kaikki eivät ole yhtä luotettavia.
Tässä on kolme laadukasta, tieteellisesti validoitua testiä, jotka tarjoavat syvällisimmän ja monipuolisimman itsearvioinnin. Ne kannattaa tehdä tässä järjestyksessä:
.
RAADS–R (Ritvo Autism Asperger Diagnostic Scale–Revised).
https://embrace-autism.com/raads-r/
80 kysymystä, arvioi kieltä, sosiaalisuutta, sensorisia kokemuksia, erityiskiinnostuksia.
.
Aspie Quiz
https://embrace-autism.com/autism-tests/
119 kysymystä, vertailee neurotyypillisiä ja autistisia piirteitä, antaa laajan profiilin.
.
Autism Spectrum Quotient (AQ-50)
https://psychology-tools.com/test/autism-spectrum-quotient
Klassikkotesti, 50 kysymystä, mittaa sosiaalisia taitoja, kommunikointia, mielikuvitusta.
.
.
Lähteet:
Ben-Sasson, A., Y. Cermak, D. Orsmond, E. Tager-Flusberg, M. Kadlec, and A. Carter. 2009. “Sensory Clusters of Toddlers with Autism Spectrum Disorders: Differences in Affective Symptoms.” Journal of Child Psychology and Psychiatry 50(8): 936–944. https://doi.org/10.1111/j.1469-7610.2008.02051.x
Bird, Geoffrey, and Richard Cook. 2013. “Mixed Emotions: The Contribution of Alexithymia to the Emotional Symptoms of Autism.” Translational Psychiatry 3(7): e285. https://doi.org/10.1038/tp.2013.61
Crompton, Catherine J., Catherine J. Ropar, Ifeta Evans-Williams, Harriet J. Flynn, and Sue Fletcher-Watson. 2020. “Autistic Peer-to-Peer Information Transfer Is Highly Effective.” Autism 24(7): 1704–1712. https://doi.org/10.1177/1362361320919286
Garfinkel, Sarah N., et al. 2016. “Interoceptive Dimensions across Cardiac and Respiratory Axes.” Philosophical Transactions of the Royal Society B: Biological Sciences 371(1708): 20160014. https://doi.org/10.1098/rstb.2016.0014
Just, Marcel Adam, Vladimir L. Cherkassky, Timothy A. Keller, Nancy J. Minshew. 2004. “Cortical Activation and Synchronization during Sentence Comprehension in High-functioning Autism: Evidence of Underconnectivity.” Brain 127(8): 1811–1821. https://doi.org/10.1093/brain/awh199
Kennedy, Daniel P., and Ralph Adolphs. 2012. “The Social Brain in Psychiatric and Neurological Disorders.” Trends in Cognitive Sciences 16(11): 559–572. https://doi.org/10.1016/j.tics.2012.09.006
Milton, Damian. 2012. “On the Ontological Status of Autism: The ‘Double Empathy Problem.’” Disability & Society 27(6): 883–887. https://doi.org/10.1080/09687599.2012.710008
Rogers, Sally J., and Geraldine Dawson. 2009. Early Start Denver Model for Young Children with Autism: Promoting Language, Learning, and Engagement. New York: Guilford Press.
Schauder, Kimberly B., and Loisa Bennetto. 2016. “Toward an Interdisciplinary Understanding of Sensory Dysfunction in Autism Spectrum Disorder: An Integrative Model.” Frontiers in Neuroscience 10: 268. https://doi.org/10.3389/fnins.2016.00268
Smith, Adam. 2009. “The Empathy Imbalance Hypothesis of Autism: A Theoretical Approach to Cognitive and Emotional Empathy in Autistic Development.” Psychological Record 59(3): 489–510. https://doi.org/10.1007/BF03395671
Epilogi 
Jätä kommentti