Autismi herättää yhä vahvoja mielikuvia. Jotkut liittävät sen vieläkin vaikeaan kehitysvammaisuuteen, puhumattomuuteen, toistuviin liikkeisiin tai sosiaalisten taitojen puutteeseen. Toiset taas ajattelevat sosiaalisesti kömpelöitä erityisneroja. Nämä ääripäihin keskittyvät käsitykset hallitsevat yhä mediaa ja keskusteluja – vaikka todellisuudessa ne koskevat vain pientä osaa kaikista autisteista.
Ensinnäkin on tärkeää ymmärtää, että autismi ei ole sairaus, eikä se merkitse älyllistä tai emotionaalista vajavuutta. Autismi on vain yhdenlainen neurobiologinen tapa kokea, käsitellä ja jäsentää maailmaa. Se vaikuttaa aistien toimintaan, kommunikaatioon, vuorovaikutukseen, ajatteluun, kehon säätelyyn ja tunne-elämään. Se on osa ihmisen ydintä – sitä, miten hermosto toimii, miten ärsykkeet jäsentyvät ja miten sosiaalinen ympäristö vaikuttaa mieleen ja kehoon.
On tärkeää myös tiedostaa, että autismia ei voi nähdä päällepäin, eikä sitä myöskään voi tiivistää vain muutamaan äärimmäiseen ilmenemismuotoon.
Autismi voi näkyä arjessa vetäytymisenä, vaikeutena aloittaa keskustelu tai ymmärtää vuorottelua puheessa. Se voi yhtä hyvin ilmentyä myös vilkkaana puheena, yksityiskohtien tarkkana erittelynä ja ajatusten intohimoisena jakamisena. Jollakulla se on keskittymistä yhteen asiaan, toisella tapaa säädellä omaa olemistaan – naputtelua, liikehdintää, sanojen toistelua.
Joskus autismi näkyy ulospäin, joskus se pysyy kehon sisällä: ylikuormituksena, vireystilan säätelyn vaikeutena ja jatkuvana uupumuksena sosiaalisen maailman vaatimuksista.
Myös tunteiden käsittely voi olla epätyypillistä. Joku saattaa vaikuttaa kylmältä, koska ei tiedä, miten ilmaista myötätuntoa hyväksytysti – vaikka tuntisi sen syvästi. Toinen voi vetäytyä, huutaa tai itkeä, kun ärsykkeet käyvät ylivoimaisiksi. Autismi ei ole tunteettomuutta – päinvastoin. Se on herkkää tuntemista, jolle ei ole tarjottu tilaa, kieltä tai hyväksyntää.
Moni autismikirjolla elävä kokee jo valitettavan varhain olevansa “liikaa” tai “vääränlainen”. Siksi he oppivat maskaamaan: pakottavat itsensä katsekontaktiin, jäljittelevät eleitä, harjoittelevat oikeita hetkiä milloin nauraa. Mutta se, että joku osaa piilottaa piirteensä hyvin, ei tarkoita, ettei hän kuormitu. Usein se on juuri päinvastoin – ulospäin rauhallinen pinta peittää alleen jatkuvaa säätelyn ja tulkinnan myrskyä mikä on sisällä.
Onko autismilla evoluutiotausta?
Vaikka autismia alettiin tutkia diagnosoitavana ilmiönä vasta 1900-luvun puolivälissä, siihen liitettyjä piirteitä on kuvattu historiassa jo aiemmin. Esimerkiksi 1700- ja 1800-luvuilta löytyy kirjallisia kuvauksia ihmisistä, jotka ovat olleet sosiaalisesti poikkeavia, syvällisesti uppoutuneita kiinnostuksen kohteisiinsa ja herkkiä aistiärsykkeille – siis piirteitä, jotka nykytietämyksen valossa sopivat autismikirjon ihmisiin. Tämän perusteella on voitu päätellä, ettei autismi ole mitenkään uusi tai poikkeava modernin maailman ilmiö, vaan neurologinen variaatio joka on aina ollut osa ihmisyhteisöjä.
Moni nykytutkija tukee neurodiversiteettihypoteesia, sen mukaan autismi ei ole häiriö, vaan osa ihmisen luonnollista neurologista vaihtelua. Sen mukaan autistiset piirteet – kuten vaikkapa poikkeuksellinen yksityiskohtiin uppoutuminen tai vahva looginen ajattelu – ovat ominaisuuksia, jotka ovat selkeitä vahvuuksia. Eikä niitä näinollen tarvitse “korjata”, vaan ymmärtää ja tukea.
Evoluutiopsykologisesta näkövinkkelistä tarkasteltuna taas puolestaan esitetty, että autismikirjon piirteet ovat olleet erityisen hyödyllisiä varhaisten ihmisyhteisöjen sisällä. Esimerkiksi metsästäjä-keräilijäyhteisöissä on tarvittu ihmisiä, jotka pystyivät seuraamaan pieniä yksityiskohtia, muistamaan tarkkoja reittejä tai tunnistamaan luonnon säännönmukaisuuksia. Autistinen ajattelutapa – systemaattinen, fokusoitunut ja toistoon perustuva – tarjosi ryhmälle selviytymisetua.
Genetiikan tutkimus taas on selvittänyt, että autismilla on vahva perinnöllinen tausta. Kaksostutkimuksissa on havaittu, että jos toisella identtisistä kaksosista on autismikirjon diagnoosi, todennäköisyys sille, että myös toisella on, on huomattavan korkea – jopa yli 80 %. Mitään yksittäistä “autismigeeniä” ei toki ole olemassa. Kyse on monien geenien yhteisvaikutuksesta, jotka muovaavat aivojen kehitystä, hermoverkkojen toimintaa ja tiedonkäsittelyn tapaa.
Esimerkiksi geenit, jotka säätelevät synapsien eli hermosolujen välisiä yhteyksiä, voivat vaikuttaa siihen, kuinka tehokkaasti aivot käsittelevät tietoa – joskus autisteilla havaitulla tavalla, joka mahdollistaa syvällisen perehtymisen yksityiskohtiin tai kyvyn havaita säännönmukaisuuksia, jotka jäävät muilta huomaamatta.
Mielenkiintoista on myös se, että monet autismiin liitetyt geenit vaikuttavat myös kognitiivisiin vahvuuksiin, kuten poikkeukselliseen tarkkaavaisuuteen, analyyttiseen ajatteluun, muistin kapasiteettiin, luovaan ongelmanratkaisuun ja luovuuteen. Tämä viittaa siihen, että vaikka osa autismikirjon piirteistä voi aiheuttaa yksilölle haasteita nykymaailman kaltaisessa elinympäristössä, niin samat piirteet tuovat myös merkittäviä hyötyjä – ja ne ovat todennäköisesti juuri siksi säilyneet osana ihmispopulaatiota.
Monelle autistille nämä piirteet ovat osa heidän ammatillista osaamistaan tai heidän luovuudensa lähde. Tietyissä ympäristöissä – kuten vaikkapa tieteellisessä työssä, taiteessa tai teknisissä tehtävissä – nämä ominaisuudet voivat olla erityisen arvokkaita.
Neurobiologisesti tarkasteltuna autismikirjoon liittyy joukko aivojen rakenteellisia ja toiminnallisia seikkoja, jotka vaikuttavat tapaan havainnoida, prosessoida ja reagoida ympäristöönsä.
Tutkimuksissa on käynyt ilmi, että monilla autismikirjon henkilöillä esiintyy poikkeavuuksia erityisesti aivojen yhteyksien muodostumisessa. Osa aivoalueiden välisistä yhteyksistä voi olla yliverkottuneita, kun taas toiset voivat olla tavanomaista heikommin yhteydessä toisiinsa. Tämä voi selittää esimerkiksi sen, miksi aistitiedot koetaan voimakkaammin, ja toisaalta myös sen, miksi yksityiskohtiin keskittyminen on helpompaa kuin kokonaisuuksien hahmottaminen.
Autistien aivojen kuorikerroksen paksuudessa ja hermosolujen järjestäytymisessä on myös havaittu vaihtelua. Erityisesti otsalohkon, ohimolohkon ja pikkuaivojen rakenteet näyttävät olevan keskeisiä erojen kannalta. Nämä alueet vaikuttavat sosiaaliseen vuorovaikutukseen, kielen käsittelyyn, tarkkaavaisuuteen ja motoriseen koordinaatioon, eli toimintoihin, joissa autismikirjon ihmisillä yleensä esiintyy sekä haasteita että vahvuuksia.
Aivotutkimukset ovat myös osoittaneet, että autistin aivot voivat prosessoida aistitietoa poikkeavan tehokkaasti tai hitaasti, tämä saa tavalliset aistiärsykkeet tuntumaan liian voimakkailta ja kuormittavilta. Esimerkiksi melu, kirkkaat valot tai sosiaalisiin tilanteisiin liittyvä häly voivat aiheuttaa ylikuormitusta. Tämä ei tarkoita, että henkilön kyky suoriutua olisi heikompi, vaan että hermoston tapa käsitellä ärsykkeitä poikkeaa valtaväestöstä.
Mitään näistä havainnoista ei pidä tulkita puutteina, vaan selityksinä mitä kaikkea on erilaisten toimintatapojen taustalla. Nämä rakentavat autismikirjolla elävien ihmisten yksilöllistä kokemusta tästä maailmasta. Eivätkä nämä neurobiologiset erotkaan vielä selitä kaikkea, mutta ne tarjoavat tärkeän pohjan jonka kautta on helpompi ymmärtää, miksi autismi ilmenee niin monimuotoisesti ja miksi yksilöllinen tuki on olennaista.
Kun autismi ei näytä siltä, miltä “pitäisi”
Vaikka diagnoosien määrä on kasvanut, monille aikuisille – erityisesti naisille, sukupuolivähemmistöihin kuuluville ja epätyypillisesti oireileville – avun saaminen on yhä aivan liian vaikeaa.
Diagnoosiprosessit nojaavat edelleen vanhentuneisiin oletuksiin ja tietoon siitä, miltä autismi näyttää. Vanhentuneen tiedon varassa toimiminen johtaa siihen, että monet jäävät ilman apua – erityisesti jos eivät vastaa näkyvän tuen tarpeen stereotypiaa.
Terveydenhuollossa autismia ymmärretään yhä kapeasti. Sosiaalinen, sujuvasti puhuva ja tunteitaan peilaava henkilö ei useinkaan saa diagnoosia – vaikka hän eläisikin jatkuvassa ylikuormitustilassa. Diagnoosia ei pidetä tarpeellisena, koska ulkoinen “pärjääminen” peittää alleen sisäisen todellisuuden.
Monet myös pelkäävät diagnoosin hakemista ylipäänsä, koska eivät usko tulevansa otetuksi vakavasti. Osa on myös oppinut häpeämään piirteitään. Oikean diagnoosin saaminen ei ole siis vain pala paperia – vaan usein hyvinkin tärkeä osa identiteettityötä ja vuosien mitätöinnin purkamista.
Jos aihe kiinnostaa niin voit lukea siitä pidemmin täältä:
https://epilogi.blog/2025/03/19/terveydenhuollon-kriisi/
Kirjon sisällä – näkyviä ja näkymättömiä todellisuuksia
Autismikirjo on siis todella laaja ja hyvin moniulotteinen ilmiö, joka voi ilmetä lukemattomin eri tavoin – aivan kuten neurotyypillisetkään ihmiset eivät ole keskenään samanlaisia.
Yksi kirjolla elävä voi tarvita jatkuvaa tukea ja apua kommunikaatiossa. Toinen voi olla korkeasti koulutettu, sosiaalisesti taitava ja aktiivisesti työelämässä mukana – mutta kamppailla silti jatkuvan uupumuksen, kuormituksen ja tunne-elämän säätelyn kanssa. Molempien elämässä autismi on yhtä todellinen ja jatkuvasti läsnä.
On hienoa, että nykyään myös ns. “lievempiä” tapauksia diagnosoidaan aiempaa enemmän. Mielestäni tämä jaottelu “lievään” ja “vaikeaan” autismiin on silti harhaanjohtavaa. Se antaa helposti ymmärtää, että jos autismi ei näy ulospäin, se ei aiheuttaisi arjessa merkittäviä haasteita. Todellisuudessa sen näkyvyys ei kerro mitään kokemuksen kuormittavuudesta. Lievä ei ole tässä kohtaa sama asia kuin helppo.
Lisäksi monet “lievästi autistiset” ovat vain oppineet maskaamaan poikkeuksellisen hyvin. He katsovat silmiin vaikka se tuntuu väärältä, nyökkäilevät keskusteluissa vaikka eivät pysy kärryillä, ylläpitävät keskustelua ulkoa opittujen kaavojen avulla. Tällainen vie suunnattomasti energiaa ja uuvuttaa.
Tällainen jatkuva itsensä säätely voi johtaa jopa vakavaan masennukseen, pahoihin ahdistusoireisiin ja identiteettikriiseihin – varsinkin, jos oma neurotyyppi on jäänyt kokonaan tunnistamatta ja hyväksymättä.
Maskaaminen ei ole vain sosiaalinen strategia – se on selviytymiskeino. Se kehittyy, kun ihminen huomaa, että hänen todellinen tapansa olla johtaa torjuntaan, kiusaamiseen ja ulkopuolelle jättämiseen.
Maskin taakse kätketty elämä saa monen epäilemään jopa itseään. Jos elämä näyttää ulospäin toimivalta – on perhe, työpaikka tai opintoja, ystäviä – niin miksi olo tuntuu silti väärältä, yksinäiseltä ja uupuneelta? Diagnoosi voi olla suunnattoman suuri helpotus, koska se antaa sanat kokemukselle, jota ei ole aiemmin ymmärretty.
Autismi naisilla ja sukupuolivähemmistöillä
Vaikka autismikirjon ilmenemismuodot ovat moninaiset, tunnistaminen on yhä kaukana tasa-arvoisesta. Suomessa diagnosointi nojaa yhä vahvasti miesten ja poikien käyttäytymiseen perustuviin malleihin. Tämä on kaventanut käsitystämme siitä, miltä autismi todellisuudessa näyttää – ja jättänyt monet täysin näkymättömiin.
Autismista puhutaan edelleen stereotyyppisesti: ulospäin näkyvänä, “häiritsevänä” piirteistönä. Tämän kapean kuvaston vuoksi erityisesti naiset, tytöt ja sukupuolivähemmistöihin kuuluvat jäävät usein ilman diagnoosia, tulevat väärinymmärretyiksi tai ohitetuiksi.
Naiset oppivat usein mukautumaan jo varhaisessa vaiheessa elämäänsä: milloin hymyillä, miten keskustella kohteliaasti, miten peittää hämmennys tai ahdistus. Sosiaaliset odotukset ja paineet pakottavat heidät jatkuvaan tarkkailuun ja itsensä säätelyyn.
Tämä ei kuitenkaan tee kanssakäymisestä helppoa – se vain piilottaa sen, kuinka raskasta se on.
Maskaaminen on monille naisille ja vähemmistöihin kuuluville äärimmäisen kuormittavaa. Se vaatii jatkuvaa valppautta, itsesensuuria ja tunnekuorman hallintaa. Ulospäin heidät voidaan kokea “ihan tavallisiksi”, vaikka kulissien takana ahdistus kasvaa jatkuvasti ja lopulta jopa keho alkaa oireilla.
Monet hakeutuvatkin hoitoon mielenterveysoireiden vuoksi – masennus, syömishäiriöt, uupumus – ilman että kukaan pysähtyy miettimään, että voisiko taustalla ollakin tunnistamaton autismi tai ADHD. Näin syntyy tuhoisia väärinkäsitysten ketjuja, jossa hoidetaan oireita, muttei niiden juurisyitä.
Sukupuolivähemmistöjen kohdalla tilanne on vielä tätäkin monimutkaisempi. Tutkimuksissa on havaittu, että autismikirjon ihmisissä on huomattavan paljon ei-binäärisiä, transihmisiä ja sukupuoltaan pohtivia henkilöitä. Tämän yhteyden taustoja ei vielä tätä kirjoittaessani täysin ymmärretä, mutta on selvää, että sukupuolen ja neurotyypin moninaisuus kulkevat usein rinnakkain – ja molemmat näistä kohtaavat yhteiskunnassa samankaltaista torjuntaa.
Jos sekä sukupuoli että neuroepätyypillisyys jäävät tunnistamatta, ihminen jää kahdesti näkymättömäksi.
Autismin diagnosointikriteerit ja kliiniset työkalut eivät myöskään ole sukupuolisensitiivisiä. Ne on kehitetty pitkälti cis-poikien perusteella, eivätkä ne tavoita kunnolla esimerkiksi kielellisesti taitavia tai ulospäinsuuntautuneita henkilöitä, joiden autismi ilmenee pääasiassa sisäisenä kaaoksena, sensorisena ylikuormituksena ja säätelyvaikeuksina.
Yhteiskunta ei siis tunnista autismia kunnolla, ellei se riko ympäristön sääntöjä.
Siksi onkin erityisen tärkeää ymmärtää, että helposti ja stereotyyppisesti ulospäin näkyvät vaikeudet ei ole se ainoa tuen tarpeen mittari. Ihminen voi olla pidetty, toimelias ja sosiaalinen – ja silti kärsiä suunnattomasti. Hän voi tehdä kaikkensa peittääkseen sen kaiken, mikä ei mahdu muiden ymmärrykseen.
Neurokirjon moninaisuus ei asetu valmiisiin kategorioihin. Se vaatii kuuntelemista, herkkyyttä ja normien purkamista – etenkin niiden, jotka on rakennettu keskivertoihmisen ehdoilla.
Lisää tästä:
https://epilogi.blog/2025/03/04/nakymattomat/
Toimintakykyinen mutta uupunut – ristiriitoja pinnan alla
Kuten varmaan jo huomasitkin, yksi suurimmista autismikirjoon liittyvistä väärinkäsityksistä koskee toimintakykyä. Ulospäin toimintakykyinen henkilö – töissä käyvä, opiskeleva, perhettä hoitava – mielletään usein myös sisäisesti hyvinvoivaksi.
Mutta autistinen ihminen voi hoitaa velvollisuutensa moitteettomasti – ja silti romahtaa kotona täysin. Hän voi näyttää sosiaalisesti taitavalta, mutta elää jatkuvassa ylivireystilassa. Hän voi huolehtia muista, mutta unohtaa itse syödä ja levätä, koska jokainen arkinen suoritus vie paljon enemmän resursseja kuin kukaan ulkopuolinen ymmärtää.
Toimintakyky, varsinkaan autistilla, ei ole mitenkään staattinen ominaisuus. Se vaihtelee hyvinkin merkittävästi tilanteen, ympäristön, ajankohdan ja muun kuormituksen mukaan. Sama henkilö voi tänään suoriutua erinomaisesti ja huomenna olla täysin toimintakyvytön, jos ärsyketulva tai odottamaton vuorovaikutustilanne lamauttavat hermoston.
Tästä syystä on vaarallista arvioida autismikirjon henkilöitä vain sen perusteella, miten he “pärjäävät” työssä tai opinnoissa. Moni on oppinut selviytymään, koska ei ole ollut muuta vaihtoehtoa. Kotona voi olla hyvin erilaisessa kunnossa oleva ihminen kuin työpaikalla.
Eikä tämä vääristynyt käsitys ole vain yksittäisten ihmisten asenneongelma – se on rakenteellinen ajatusmalli, yhteiskunnassamme toimintakyky tarkoittaa tehokkuutta, reippautta ja sosiaalista osallistumista. Harvoin kysytään, millä hinnalla nämä vaatimukset täyttyvät – tuskin koskaan kysytään, pitäisikö niiden edes täyttyä.
Toimintakykyä tulkitaan liian usein myös joko-tai-ajattelulla: henkilö joko pärjää tai ei pärjää. Mutta autistille se on ailahtelevaa, herkkää ja altista ympäristötekijöille. Tutussa ympäristössä pärjääminen ei tarkoita, että samat keinot toimisivat muualla.
Useimmat autismikirjon ihmiset eivät edes kaipaa jatkuvaa apua ja ulkoisia tukitoimia, vaan pelkästään ympäristön, joka ei jatkuvasti kuluta heitä loppuun. He tarvitsevat mahdollisuuden säädellä omaa rytmiään: valita milloin puhua, milloin olla hiljaa, milloin osallistua ja milloin vetäytyä. He tarvitsevat tilan, jossa ei tarvitse selitellä, miksi pienikin tehtävä voi joskus tuntua ylivoimaiselta.
Neurotyypillinen normi on rakennettu niin vahvaksi, että poikkeaminen siitä tuntuu jo virheeltä. Tällöin “pärjääminen” ei ole vahvuutta, vaan jatkuvaa sopeutumista – ja sillä on hintansa. Yksinäisyys, uupumus, identiteetin häilyvyys ja henkinen romahdus ovat usein se hinta, joka maksetaan siitä, että yrittää olla sellainen, mitä ei ole.
Meidän pitäisi lakata mittaamasta toimintakykyä saavutuksilla ja alkaa nähdä se elinvoimana. Ihmisellä täytyy olla oikeus sanoa “en jaksa” ilman että se tekee hänestä vähemmän kelvollisen.
Maskaaminen – kun itseään joutuu jatkuvasti esittämään
Maskaaminen – eli autististen piirteiden peittäminen – on monelle lähes automaattinen selviytymiskeino. Se on opittu tapa tarkkailla ympäristöä, matkia muita ja vaimentaa omia reaktioitaan, jotta ei erotu liikaa.
Kyky siihen alkaa kehittymään usein jo varhaisessa lapsuudessa – joskus huomaamatta, joskus selkeämmin pakotettuna. Vuosien myötä maski kiristyy niin tiukaksi, että sen alla oleva ihminen ei enää saa happea.
On tärkeää ymmärtää, että maskaaminen ei ole lainkaan sama asia kuin sopeutuminen. Sopeutuminen on tilannekohtaista – halua tulla ymmärretyksi. Maskaaminen taas on jatkuvaa itsensä piilottamista ja tukahduttamista, elämistä jonkun muun kirjoittaman käsikirjoituksen mukaan. Se ei ole usein edes tietoinen valinta, vaan pitkän ajan kuluessa sisäistetty selviytymisstrategia jonka avulla yrittää olla olemassa ympäristössä, joka ei salli olla toisinkaan.
Monelle se on ainoa tapa saada hyväksyntää – tai edes tulla nähdyksi. He ovat oppineet, että hyväksyntä on ehdollista, sitä saa vain mukautumalla.
Maskaamisen vaikutukset ovat ulospäin vaikeasti havaittavia, mutta sisäisesti musertavia. Kun jokainen sosiaalinen kohtaaminen vaatii roolin rakentamista ja ylläpitoa, uupumus kasvaa kokonaisvaltaiseksi. Ja koska palautumiseenkaan ei yleensä jää kylliksi aikaa, niin ennen kuin huomaamaan: elämästä on tullut suoritus, raskas velvoite jossa itse jää taka-alalle – tai katoaa kokonaan.
Erityisen vaaralliseksi maskaaminen muuttuu silloin, kun se alkaa määrittää ihmisen koko identiteettiä. Kun ei enää tunnista, mikä on omaa, mikä opittua. Milloin saa levätä, milloin on oikeus vetäytyä. Jos ei enää osaa erottaa halua ja velvollisuutta toisistaan, alkaa väistämättä hajota sisältä käsin.
Jaksamisen hinta – kun koko elämä perustuu kestämiseen
Monet autismikirjon ihmiset ovat oppineet selviytymään tavalla, joka näyttää ulospäin pintapuolisesti katsottuna pärjäämiseltä, mutta on jatkuvaa sisäistä velanottoa. He joutuvat elämään maailmassa, joka ei tunnista heidän tarpeitaan – mutta odottaa silti samaa suoriutumista kuin muilta, vaikka heille se on jatkuvaa suorittamista jaksamisen äärirajoilla.
Tällainen ylikuormitustila voi jatkua vuosia vuosiakin ilman, että se edes näkyy kunnolla ulospäin. Henkilö täyttää hänelle kasaantuneet odotukset: valmistuu, työskentelee, huolehtii perheestä, hymyilee. Mutta se kaikki tapahtuu pelkällä tahdonvoimalla – ei aidolla jaksamisella. Kun ainoa vaihtoehto on selviytyä tai romahtaa, uida tai upota, ihminen lakkaa hiljalleen huomaamasta, milloin edes on rikki. Uupumus normalisoituu. Kivusta tulee tapa elää.
Tällaista ylikuormitustilaa on lopulta vaikeakin tunnistaa – etenkin jos siihen ei liity näkyviä romahduksia tai masennusjaksoja. Moni ei uupumuksestaan huolimatta myöhästele, ei sano ei, eikä pyydä apua. Ei siksi, että kaikki olisi hyvin, vaan siksi, ettei usko apua olevan edes tarjolla. Yhteiskunta palkitsee “selviytyjät” – ja jättää muut yksin.
Jaksamisen hintana ovatkin usein mielenterveysoireet, kuten krooninen uupumus, ahdistus, masennus, syömishäiriöt tai paniikkihäiriö. Keho reagoi myös erilaisilla oireilla, kuten unettomuudella ja muilla uniongelmilla, suolistovaivoilla, päänsäryillä ja sydämentykytyksilöä. Nämä kaikki kertovat siitä, että hermosto ei yksinkertaisesti enää jaksa kantaa kaikkea kuormaa.
Mutta koska juurisyyt jäävät monesti huomaamatta, niin erilaiset ongelmat ja vaivat alkavat kerrostua ja kroonistua, yksittäisiä oireita hoidetaan usein irrallisina toisistaan ja hoito on siten vääränlaista ja tehotonta.
Erityisen julmaa tässä on se, että juuri ne, jotka jaksavat sinnitellä kaikista pisimpään, ovat juuri niitä jotka jäävät kokonaan ilman oikeaa apua ja diagnooseja. Heitä jopa kehutaan sitkeydestään – vaikka juuri se sitkeys on heidän pahin ongelmansa.
Jaksamisen hintaa ei siis makseta vain uupumuksella. Korkoina tulee elämä, jossa ei ole tilaa olla tarvitseva tai keskeneräinen. Elämä, jossa itsensä kieltäminen on niin sisäistettyä, ettei sitä enää edes huomaa.
Vasta kun kaikki romahtaa, voi tulla hetki, jolloin totuus puskee väkisin esiin: tämä ei ole ollut oikeaa elämää. Tämä on se hetki kun moni vasta alkaa hakemaan diagnoosia itselleen.
Pelkkä fiagnoosi ei toki paranna ketään, mutta se on merkittävä ensimmäinen askel kohti parempaa, tasapainoisempaa elämää.
Se on lupa lakata sinnittelemästä, lopettaa selviytyminen – ja alkaa sen sijaan kysellä itseltään, mitä oikeasti tarvitsee.
Autismi ei sulje pois empatiaa – vaan usein syventää sitä
Yksi kaikkein sitkeimmistä ja haitallisimmista autismiin liittyvistä väärinkäsityksistä on uskomus, että autistiset ihmiset eivät ole empaattisia. Tämä väite on paitsi äärimmäisen virheellinen, myös todella vahingollinen – se ruokkii käsitystä autisteista kylminä, etäisinä ja tunteettomina.
Todellisuudessa moni autismikirjon ihminen kokee empatiaa voimakkaasti – jopa niin intensiivisesti, että sen käsittely käy aivan ylivoimaiseksi.
Autismikirjolla olevien empatia ei välttämättä ilmene perinteisin ja yleisesti hyväksytyin tavoin. He eivät aina reagoi tunteisiin katseilla, eleillä tai sanoilla, joita kulttuurissamme pidetään “oikeanlaisina” osoituksina myötätunnosta. Tämän vuoksi heidät tulkitaan välinpitämättömiksi, vaikka todellisuudessa he ovat usein jopa herkempiä toisten tunnetiloille kuin keskimääräinen neurotyypillinen ihminen.
Moni autisti kokee toisen ihmisen kivun tai surun niin vahvasti, että sen jakaminen tuntuu ylivoimaiselta. Tunteet voivat täyttää koko kehon, mutta niille ei löydy lainkaan sanoja tai mitään muutakaan kanavaa tulla ulos siinä hetkessä. Tämä voi johtaa vetäytymiseen tai ilmeettömyyteen – ei tunteiden puutteesta, vaan niiden ylikuormasta. Ulospäin se voi näyttää välinpitämättömyydeltä, mutta sisällä myllertää jopa liikaa.
Autistisen ihmisen empatialla on myös taipumus ilmetä viiveellä. Hän voi tarvita runsaastikin aikaa tunteen tunnistamiseen, käsittelemiseen ja siihen reagoimiseen. Tämä aikajänne ei mahdu neurotyypilliseen vuorovaikutustilanteeseen, jossa odotetaan nopeita reaktioita. Niinpä autistin tunnevastaus voi tulla “väärään aikaan” – joskus vasta tunteja tai jopa päiviä myöhemmin – ja jäädä siksi ihan kokonaan huomaamatta tai hyväksymättä.
Autistit ovat myös usein hyvin herkkiä epäoikeudenmukaisuudelle, eläinten kärsimykselle ja maailman epäkohtiin liittyvälle kivulle. Empatia voi kohdistua abstraktilla tasolla erittäin laajalle alueelle– ei vain yksittäiseen ihmiseen, vaan kokonaisiin ilmiöihin, jotka ovat muille etäisiä. Tämä voi johtaa niinkin voimakkaaseen maailmantuskaan ja ahdistukseen, ettei sitä edes ole helppo jakaa kenenkään kanssa.
On myös hyvä osata erottaa empatia ja sosiaalisen vuorovaikutustilanteen vaivattomuus toisistaan. Empatia on kykyä asettua toisen asemaan tai tuntea toisen kokemus omanaan – mutta se ei tarkoita, että tulisi tietää tai osata toimia yleisesti hyväksytyllä tavalla vuorovaikutustilanteessa. Vaikka kahden ihmisen sosiaalinen koodisto olisi erilainen, niin toisen tunne ei ole vähempiarvoinen.
Autisti voi tuntea myös äärimmäisen syvää myötätuntoa, mutta olla todella epävarma siitä, mitä pitäisi sanoa tai miten tulisi elehtiä, jotta tunne tavoittaisi toisen.
Empatian oikeanlainen tunnistaminen on tärkeää myös yhteiskunnallisesti. Jos autismikirjon ihmistä ei jatkuvasti tulkita väärin, hän voisi olla sujuvammin mukana yhteiskunnassamme – omalla tavallaan.
Kun järjestelmä ei tunnista – rakenteellinen väärinymmärrys
Autismikirjon ihmisten kuormitus ei synny pelkästään hermoston erilaisuudesta, vaan siihen vaikuttaa ennen kaikkea ympäristöt joissa nykyihminen elää, ne on rakennettu täysin neurotyypillisten normien mukaan.
Ja jos yhteiskunta ei tunnista erilaisten yksilöiden todellisia tarpeita, syntyy näkymättömiä esteitä – ja näkymättömiä vammoja.
Koulu on usein se ensimmäinen paikka, jossa tämä ristiriita alkaa näkyä. Lapsi, joka ei viittaa, ei katso silmiin tai leiki muiden kanssa, vaan uppoutuu mieluummin tuntikausiksi jonkin erityismielenkiinnon kohteensa pariin, saatetaan tulkita ujoksi, oudoksi tai epäkohteliaaksi. Lapsi, joka on sanavalmis mutta ei kestä melua, ryhmätöitä tai yllättäviä muutoksia, voi taas saada laiskan tai yliherkän leiman. Koulujärjestelmä ei kysy vieläkään tarpeeksi usein, mitä lapsi tarvitsee – liian usein se kysyy, miksi hän ei toimi kuten muut.
Työelämässä tämä asetelma toistuu. Neuroepätyypillinen työntekijä voi olla loistava ongelmanratkaisija, todella omistautunut ja tarkka työntekijä. Mutta jos hän ei jaksa tai edes ymmärrä small talkia ja vaikuttaa etäiseltä palavereissa, hänet voidaan kokea vaikeaksi tai ei-tiimipelaajaksi. Harva työpaikka sallii tällaisen erilaisen rytmin, ymmärtää vetäytymistarpeen tai kykenee ottamaan vastaan suoraa kommunikaatiota ilman väärintulkintoja.
Ja kun näistä aiheutuva kuormitus kasvaa vuosien kuluessa niin suureksi, että henkilö päätyy hakemaan apua itselleen, törmää hän siihen, että terveyspalvelujärjestelmämme ei läheskään aina ole valmis ottamaan häntä vastaan.
Nämäkin palvelut on rakennettu näkyvän vaikeuden varaan. Tämä on rakenteellinen paradoksi: mitä paremmin ihminen on oppinut maskaamaan, sitä vähemmän hän saa apua. Monet saavatkin apua vasta, kun työkyky on täysin romahtanut, ihmissuhteet katkenneet tai keho oireilee jo merkittävästi. Eikä silloinkaan ole yhtään varmaa, että heidät kohdataan ymmärtäen.
Autismi ja erityismielenkiinnon kohteet
Yksi autismikirjon mielenkiintoisimmista tunnuspiirteistä on taipumus voimakkaisiin ja pitkäkestoisiin erityismielenkiinnon kohteisiin. Ne voivat näkyä ulospäin intensiivisenä perehtymisenä johonkin tiettyyn aihealueeseen. Aihe itsessään voi olla ihan mikä tahansa; olennaista on kiinnostuksen syvyys, usein se ei ole lainkaan tavanomainenkaan.
Erityismielenkiinnon kohteet eivät ole irrallisia piirteitä tai vain osa lapsuutta. Ne voivat kulkea ihmisen mukana koko hänen elämänsä ajan, ne saattavat muuntua ja kehittyä ajan kuluessa, mutta ne säilyvät aina kokemuksellisesti äärimmäisen merkittävinä.
Monille autismikirjolla eläville ihmisille nämä kiinnostuksen kohteet ovat paljon enemmän kuin harrastuksia. Ne voivat jopa toimia tehokkaana keinona säädellä stressiä, ne ovat identiteetin rakennuspalikoita ja niiden kautta voi löytää yhteyden maailmaan, joka muuten saattaa tuntua hyvin kaoottiselta ja vaikeasti lähestyttävältä.
Erityismielenkiinnon kohteisiin liittyy usein ilmiö nimeltä hyperfokus. Se tarkoittaa kykyä keskittyä äärimmäisen intensiivisesti ja pitkäkestoisesti yhteen tehtävään tai aiheeseen, joskus jopa siinä määrin, että muu ympäristö unohtuu ihan kokonaan. Tämä on samaan aikaan sekä voimavara että haaste. Hyperfokus mahdollistaa syvällisen asiantuntijuuden kehittymisen nopeasti ja kehittää luovaa ajattelua, mutta se voi myös vaikeuttaa tavallisen arjen toimintojen rytmittämistä ja tauottamista, myös tehtävän vaihtaminen vähemmän kiinnostavaan on vaikeaa.
On tärkeää ymmärtää, että erityismielenkiinto ei ole mikään pakonomainen oire, vaikka se voikin ajoittain siltä näyttää ulkopuolisen silmiin, vaan se on hyvin keskeinen osa monen autismikirjolla elävän henkilön identiteettiä ja hyvinvointia.
Ja silloin kun muu ympäristö tukee sen ilmenemistä niin se voi muuttua vahvaksi voimavaraksi, joka vahvistaa motivaatiota ja osallisuutta. Erityismielenkiinto voi myös tarjota erinomaisen sillan sosiaalisiin suhteisiin, kun sen hyödyt tunnistetaan kunnolla eikä sitä pyritä tukahduttamaan tai normalisoimaan.
Valitettavan usein erityismielenkiinnon kohteita pidetään yhä “outoina” tai “epäsopivina”, erityisesti silloin, kun ne eivät vastaa valtavirtayhteiskunnan odotuksia siitä mistä ihmisen on sopivaa olla kiinnostunut. Tämä voi saada aikaan sen, että henkilö alkaa piilotella kiinnostuksen kohteitaan, mikä aiheuttaa voimakasta stressiä ja ahdistusta, se myös heikentää itseilmaisua.
Tästä syystä on tärkeää, että kohtaamistyössä – oli kyse koulusta, sosiaalityöstä, terapiasta tai arjen vuorovaikutuksesta – opitaan suhtautumaan erityismielenkiinnon kohteisiin ja ilmiöön itsessään sensitiivisesti, kunnioittavasti ja avoimesti.
Yksilöllisyys on avain kaikkeen. Kaikilla autismikirjon ihmisillä ei edes ole tällaisia hyvin selkeästi rajautuvia erityismielenkiinnon kohteita, eikä jokainen koe hyperfokusta samalla tavalla. Kuitenkin silloin kun ne ovat osa henkilön elämää, ne ansaitsevat tulla nähdyiksi voimavarana, ei ongelmana.
Elämää ei pitäisi joutua selittelemään
Autismi ei ole poikkeama tai virhe, se on kokonaan toisenlainen kieli ja tapa olla olemassa. Ongelma ei ole edes sen erilaisuus, vaan se, ettei sille anneta tilaa olla.
Haluammeko oikeasti elää yhteiskunnassa joka toimii olettaen, että neuroepätyypillisyys on vain marginaalinen poikkeus, jonka kanssa selviäminen on yksilön vastuulla? Ei se hyvinvointiyhteiskunnalta ainakaan kuulosta.
Toivoisin, että sallisimme ihmisten rakentaa omannäköisiään elämiä omista lähtökohdistaan käsin, ymmärtäisimme ettei elämä ole aina helppoa, emme vaatisi ihmisiä ajattelemaan omaa olemassaoloaan toisten tarpeiden kautta.
Antaisimme jokaisen kysyä: mikä on minun rytmini? Missä minun rajani menevät? Mitä minun ei tarvitse kestää?
Antaisimme toisillemme mahdollisuuden sanoa ei, ilman että sitä täytyy aina perustella. Olisi lupa vetäytyä, olla joskus vaikeasti ymmärrettäviä, voisimme joskus olla hiljaa – ja silti olla olemassa.
Tällöin, vaikka elämä ei olisikaan täysin esteetöntä ja kivutonta, se ei enää olisi toisten kirjoittama käsikirjoitus.
Tällainen elämä ei ehkä näyttäisi siltä, miten meidät pyritään ohjelmoimaan tässä suorituskeskeisessä yhteiskunnassa. Se ei olisi nousujohteinen tarina, jossa ihminen voittaa vaikeutensa pysyvästi ja palaa entistä ehompana takaisin yhteiskunnan rattaaksi.
Se olisi syklinen, poukkoileva, joskus pysähtynyt ja kaunis elämä. Se olisi päivä, jolloin herää ja tietää heti, että tänään ei pysty mihinkään. Ja silti sekin päivä olisi osa kokonaisuutta – ei poikkeus, ei epäonnistuminen, vaan vain elämää.
.
.
.
.
.
.
.
.
Lähteet:
Baron-Cohen, Simon. The Pattern Seekers: How Autism Drives Human Invention. New York: Basic Books, 2020.
Crane, Laura, Felicity S. Boardman, Rachel M. Elliott, ja Elizabeth Pellicano. “’Let’s Talk about Autism’ — A Multi-Stage Model of Parental Engagement in Autism Diagnosis.” Autism 20, no. 6 (2016): 663–672.
Hacking, Ian. “How We Have Been Learning to Talk about Autism: A Role for Stories.” Metaphilosophy 40, no. 3–4 (2009): 499–516.
Happé, Francesca, Angelica Ronald, ja Robert Plomin. “Time to Give Up on a Single Explanation for Autism.” Nature Neuroscience 9 (2006): 1218–1220.
Hull, Laura, William Mandy, ja Meng-Chuan Lai. “Social Camouflaging in Autism: Is It Time to Lose the Mask?” Autism 23, no. 7 (2019): 1879–1881.
Jack, Anthony I., ja Joel Anderson. “Autism and the Double Empathy Problem: Implications for Developmental Theory and Practice.” Journal of Consciousness Studies 28, no. 9–10 (2021): 39–62.
Kapp, Steven K., Kristen Gillespie-Lynch, Lauren E. Sherman, ja Ted Hutman. “Deficit, Difference, or Both? Autism and Neurodiversity.” Developmental Psychology 49, no. 1 (2013): 59–71.
Lai, Meng-Chuan, Michael V. Lombardo, ja Simon Baron-Cohen. “Autism.” The Lancet 383, no. 9920 (2014): 896–910.
Lai, Meng-Chuan, Carrie Allison, Bonamy R. Oliver, William Mandy, ja Simon Baron-Cohen. “The Role of Gender and Camouflaging in the Diagnosis of Autism: A Mixed-Methods Approach.” Lancet Psychiatry 3, no. 5 (2016): 431–440.
Livingston, Lucy A., Laura Hull, William Mandy, Francesca Happé, ja Meng-Chuan Lai. “Difficulties in Daily Living in Autistic Adults: An Inductive Thematic Analysis.” Autism 23, no. 4 (2019): 988–999.
Mandavilli, Apoorva. “The Lost Girls.” Spectrum News, October 2015. https://www.spectrumnews.org/features/deep-dive/the-lost-girls/
Mandy, William, ja Liz Pellicano. “Understanding Camouflaging as a Response to Autism-Related Stigma: A Social Identity Theory Approach.” Journal of Autism and Developmental Disorders 48, no. 10 (2018): 3169–3174.
Milton, Damian E.M. “On the Ontological Status of Autism: The ‘Double Empathy Problem’.” Disability & Society 27, no. 6 (2012): 883–887.
Mottron, Laurent. “A Radical Change in Our Autism Research Strategy Is Needed: Back to Prototypes.” Autism Research 14, no. 11 (2021): 2213–2220.
Pellicano, Elizabeth, Jacquiline den Houting, ja Wenn Lawson. “Neurodiversity: An Idea Whose Time Has Come.” In The Neurodiversity Reader, edited by Damian Milton and Sara Ryan, 1–17. London: Pavilion Publishing, 2020.
Pellicano, Elizabeth, Tony Charman, Greg Pasco, Victoria Baird, Anna Maljaars, ja Mark H. Johnson. “A New Developmental Model for Understanding Autistic People: The Predictive Processing Perspective.” Journal of Autism and Developmental Disorders 52 (2022): 4215–4230.
Robertson, Caroline E., ja Simon Baron-Cohen. “Sensory Perception in Autism.” Nature Reviews Neuroscience 18, no. 11 (2017): 671–684.
Russell, Ginny, Kathryn Norwich, ja Laura D. Mandy. “Young People’s Views on Autism Diagnosis: A Narrative Review.” Autism 25, no. 6 (2021): 1699–1712.
Silberman, Steve. NeuroTribes: The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity. New York: Avery, 2015.
South, Mikle, Lawrence Scahill, ja Gregory L. Wallace. “DSM-5 Autism Spectrum Disorder: Changes and Controversies.” Clinical Psychology: Science and Practice 18, no. 4 (2011): 274–293.
van der Meer, Lisette, ja Elske Salemink. “The Relationship Between Empathy and Autism Traits in Adults.” Cognitive Neuropsychiatry 19, no. 3 (2014): 279–287.
Wood-Downie, Holly, et al. “Brief Report: Understanding the Gender Disparity in Autistic Diagnosis.” Journal of Autism and Developmental Disorders 51, no. 6 (2021): 2212–2217.
Young, Robyn L., Melanie J. Rodi, ja Linda L. Gardner. “Empathy in Adults with Autism: A Review of Recent Research.” International Journal of Psychology and Psychological Therapy 21, no. 2 (2021): 147–158.
Epilogi 
Jätä kommentti