Neuroepätyypillisyyden stigmat terveydenhuollossa ja uusimman tiedon hidas omaksuminen

Johdanto

Vaikka maailma muuttuu koko ajan paremmaksi, mitä tulee inklusiivisuuteen ja tiedonsaantiin, on neuroepätyypillisten ihmisten, kuten esimerkiksi ADHD:ta, autismikirjon häiriötä tai muita neurologisia poikkeavuuksia omaavien henkilöiden, kohtaama stigma valitettavasti edelleen yleinen ja laajalle levinnyt, myös terveydenhuollossa.

Tämä stigma vaikuttaa merkittävästi niin diagnoosin saamiseen, hoitokäytäntöihin kuin potilaiden kokemukseen hoidosta.

Tutkimus ja ymmärrys neuroepätyypillisyydestä on kehittynyt huomattavasti viime vuosikymmeninä, mutta uuden tiedon omaksuminen hoitokäytäntöihin on käsittämättömän hidasta.

Suomessa erityisesti psyykkisiin ja neurologisiin sairauksiin liittyvä hoito kärsii haasteista, jotka juontavat juurensa vanhentuneisiin käsityksiin, koulutuksen puutteeseen sekä rakenteellisiin ongelmiin terveydenhuollossa.

Lisäksi hoitoalan sisäinen kulttuuri omalta osaltaan edistää huonojen hoitokäytäntöjen hiljaista hyväksymistä, mikä johtaa siihen, että monet neuroepätyypilliset potilaat jäävät ilman asianmukaista tukea.

Tässä tekstissä tarkastelen näitä ongelmia tutkimustiedon ja esimerkkien kautta.

Stigmat ja väärinymmärrykset terveydenhuollossa

Terveydenhuollon ammattilaiset voivat, jopa itse sitä tiedostamattaan, ylläpitää haitallisia asenteita ja ennakkoluuloja neuroepätyypillisyyttä kohtaan.

Esimerkiksi autismikirjon häiriön ja ADHD:n kohdalla on yllättävän yleistä, että oireiden monimuotoisuutta ei ymmärretä lähes ollenkaan, ja diagnoosien saaminen voi olla liki mahdotonta, etenkin naisille ja sukupuolivähemmistöille.

Historiallisesti monet neurologiset piirteet, kuten autismi ja ADHD, on nähty ensisijaisesti miesten ongelmana. Tämän vuoksi naisten sekä muiden sukupuolten erilaiset oirekuvat ovat jääneet vaille tarvitsemaansa huomiota ja ymmärrystä.

Tyttöjen ja naisten ADHD

Tyttöjen ja naisten ADHD eroaa usein poikien ja miesten ADHD:sta niin ilmenemismuodoiltaan kuin diagnoosikäytännöiltäänkin.

Pojilla ADHD yhdistetään tyypillisesti hyperaktiivisuuteen ja impulsiivisuuteen, mikä tekee siitä näkyvän ja helpommin tunnistettavan.

Sen sijaan tytöillä oirekuva painottuu usein tarkkaamattomuuteen, sisäänpäin suuntautuvaan levottomuuteen ja ylisuorittamiseen. He kehittävät usein erilaisia selviytymisstrategioita, kuten perfektionismia ja sosiaalista mukautumista, joiden avulla he peittävät oireensa.

Tämä johtaa usein siihen, että heidän vaikeutensa jäävät kokonaan huomaamatta, ja diagnoosin saaminen voi venyä jopa pitkälle aikuisuuteen asti… jos sitä saa silloinkaan.

Koska ADHD:n oireet kytkeytyvät naisilla usein emotionaalisiin haasteisiin, kuten ahdistukseen ja masennukseen, heitä hoidetaan ensisijaisesti näiden sivuoireiden perusteella, jolloin ADHD jää tunnistamatta ja hoitamatta. Hoidetaan siis oireita muttei oireiden syytä.

Tyttöjen ja naisten autismi

Myös autismissa sukupuolten väliset erot näkyvät monin tavoin. Tässäkin erityisesti naiset jäävät usein kokonaan ilman diagnoosia tai saavat sen huomattavasti myöhemmin kuin miehet.

Tämä johtuu osittain erilaisista oireprofiileista ja osittain diagnostiikan painottumisesta miesten autismin ilmenemismuotoihin. Autistiset naiset ja tytöt voivat olla hyvinkin taitavia naamioimaan eli “maskaamaan” oireitaan matkimalla neurotyypillisten käyttäytymismalleja, minkä vuoksi heidän sosiaaliset haasteensa eivät näy samalla tavalla kuin pojilla.

He saattavat myös kehittää erityisiä kiinnostuksen kohteita, jotka eivät erotu samalla tavalla kuin autististen poikien stereotypiset erityismielenkiinnon kohteet.

Tämä johtaa usein siihen, että heidät nähdään vain introvertteina tai herkkinä, vaikka heidän kokemuksensa maailmasta on ihan yhtä lailla autismin muovaama.

Myöhäinen diagnoosi altistaa heidät mielenterveysongelmille, kuten uupumukselle ja identiteettikriiseille, kun omia piirteitä ei ole ymmärretty tai hyväksytty.

Aikuiset

Tutkimukset osoittavat, että monetkaan terveydenhuollon ammattilaiset eivät ole läheskään riittävästi koulutettuja tunnistamaan neurokirjon piirteitä aikuisilla, mikä johtaa joko myöhäisiin diagnooseihin tai jopa väärinymmärryksiin.

Moni neuroepätyypillinen henkilö on kohdannut tilanteita, joissa heidän oireitaan suorastaan vähätellään tai ne tulkitaan psyykkisenä sairautena, kuten ahdistuneisuushäiriönä tai masennuksena, ilman että taustalla olevia neurobiologisia tekijöitä tunnistetaan lainkaan. Tämä johtaa puutteelliseen hoitoon ja vääriin hoitomuotoihin.

Uuden tiedon hidas omaksuminen hoitoon

Terveydenhuollon käytännöt ja niiden muuttuminen perustuu valtakunnallisiin hoitosuosituksiin, kuten Käypä hoito -suosituksiin, mutta niiden päivittäminen ja laaja käyttöönotto on todella hidasta. Uusien käytäntöjen omaksumisesta puhumattakaan.

Esimerkiksi ADHD:n kohdalla itse hoitokäytännöt ovat Suomessa kehittyneet ihan viime vuosina valtavasti, mutta silti monet lääkärit ja hoitajat eivät ole saaneet riittävästi koulutusta ja tietoa näistä uusimmista hoitomenetelmistä. Tämä tarkoittaa mm sitä, että osa potilaista saa edelleen vanhentunutta hoitoa, kuten vaikkapa pelkästään lääkitykseen perustuvaa lähestymistapaa ilman tarvittavaa psykososiaalista tukea.

Lisäksi monet neuroepätyypilliset aikuiset kokevat, ettei perusterveydenhuollossa ole läheskään riittävästi asiantuntemusta heidän erityistarpeistaan. Tämä johtuu osittain siitä, että suurin osa neurokirjon tutkimuksesta on keskittynyt lapsiin, ja aikuisten tukimuotoja kehitetään hitaasti. Tämä on erityisen ongelmallista, sillä moni neuroepätyypillinen henkilö saa diagnoosinsa vasta aikuisena, ja heidän tarpeensa eroavat lapsipotilaiden tarpeista merkittävästi.

Hoitoalan hiljainen huonon hoidon hyväksyminen

Terveydenhuollon kulttuuri omalta osaltaan ylläpitää puutteellisia hoitokäytäntöjä. Hoitohenkilökunta tottuu helposti tiettyihin toimintamalleihin ja asenteisiin. Erityisesti psykiatriassa ja neurologisessa hoidossa on havaittu ilmiö, jossa huonot hoitokäytännöt vakiintuvat ja niitä ei aktiivisesti haasteta, vaikka uusi tutkimus osoittaisi niiden tehottomuuden tai haitallisuuden.

Tämä näkyy esimerkiksi juuri siinä, kuinka neuroepätyypillisten potilaiden kokemuksia vähätellään tai heidän oireitaan pidetään “luonteenpiirteinä” eikä hoitoa vaativina seikkoina, tai jos pidetään niin korkeintaan masennuksena tai ahdistuneisuushäiriönä.

Monet potilaat kertovat tulleensa kohdelluksi välinpitämättömästi tai jopa epäammattimaisesti, kun he ovat hakeneet apua neurokirjon haasteisiinsa. Tämä johtaa siihen, että potilaat menettävät luottamuksensa terveydenhuoltojärjestelmään ja lopettavat hoidon hakemisen kokonaan.

Mikä auttaisi?

Jotta neuroepätyypillisten ihmisten saama hoito paranisi, olisi tärkeää toteuttaa mm seuraavia muutoksia:

Pakollinen koulutus terveydenhuollon ammattilaisille

–Lääkäreiden, hoitajien, muun hoitohenkilökunnan ja ammattilaisten tulisi saada säännöllistä koulutusta neuroepätyypillisyydestä ja sen monimuotoisuudesta. Tämä auttaisi tunnistamaan oireet jo varhaisessa vaiheessa ja tarjoamaan asianmukaista hoitoa.

Parempi hoitosuositusten käyttöönotto

-Uusimpien tutkimustulosten ja hoitosuositusten tulee siirtyä nopeammin käytäntöön. Tämä edellyttää resursseja, mutta myös hoitoalan sisäistä kulttuurimuutosta, jossa uuden tiedon omaksuminen on keskeisessä asemassa.

Potilaiden kokemusten vakavasti ottaminen

– Potilaita tulisi kuunnella aktiivisemmin eikä heidän kokemuksiaan tulisi vähätellä. Tämä voisi tarkoittaa esimerkiksi neuroepätyypillisille potilaille suunnattuja potilaslähtöisiä hoitomalleja, joissa heidän tarpeensa huomioidaan yksilöllisesti.

Rakenteellisten ongelmien korjaaminen

– Terveydenhuollon resurssipula ja hoitoalan uupumus vaikuttavat myös neuroepätyypillisten potilaiden saamaan hoitoon. Jos hoitajilla ja lääkäreillä ei ole riittävästi aikaa tai resursseja perehtyä potilaidensa tilanteeseen, on vaikea odottaa, että hoito olisi laadukastakaan.

Vertaisryhmien ja asiantuntijayhteisöjen hyödyntäminen

– Monet neuroepätyypilliset henkilöt löytävät eniten apua vertaistukiryhmistä ja kokemusasiantuntijoilta. Näiden ryhmien näkemyksiä tulisi tuoda enemmän mukaan myös terveydenhuollon päätöksentekoon.

Johtopäätös

Neuroepätyypillisten henkilöiden kohtaamat stigmat, hidas hoitokäytäntöjen päivitys ja hoitoalan hiljainen huonon hoidon hyväksyminen ovat kaikki tekijöitä, jotka vaikuttavat heidän saamaansa hoitoon Suomessa.

Vaikka tutkimus ja hoitosuositukset kehittyvät, käytännön hoito on monilta osin edelleen hurjasti ajastaan jäljessä.

Jotta neuroepätyypilliset henkilöt saisivat oikeanlaista ja laadukasta hoitoa, tarvitaan terveydenhuollon rakenteellisia muutoksia, koulutusta ja asenteiden päivitystä.

Avoimempi, ymmärtäväisempi ja tutkimusperusteinen lähestymistapa hyödyttäisi sekä potilaita että terveydenhuollon ammattilaisia, ja sen tulisi olla ensisijainen tavoite.

Lähteet mm:

• Heinikainen, S. (2024). Neuromoninaisuus Tyttöjen Talolla. Opinnäytetyö, Theseus.

• Y-Säätiö (2024). Neuromoninaisuus asunnottomuustyössä: Selvitys neuromoninaisuuden esiintyvyydestä ja tunnistamisesta asunnottomuustyössä. Y-Säätiö.